Forum Neurofibromatosi

Ciao a tutte,

volevo sapere se qualcuna conosce questa malattia.

Ieri sono stata alla visita dermatologica del mio bimbo di 17 mesi visto che ha un po' diu macchie color caffelatte ...

il dermatologo mi ha detto che potrebbe trattarsi di neurofibromatosi segmentale e per il momento visto che il bimbo sta bene (cresce bene, esami tutti ok) potrebbe essere solo un fattore estetico e di stare tranquilla.

Ma cercando in internet (cosa altamente sconsigliata dal medico) sono andata a cercare la malattia e quasi quasi mi viene un colpo....

Aspetto vs esperienze ...

Grazie

Ps posso aprire questo topic ?? O non è un argomento di cucina ??

cara annalisa non so nulla della malattia che citi, ho un bambino di quasi tre anni e volevo solo dirti che comprendo benissimo le tue preoccupazioni, quindi aspettando che qualche altra bimbyina ci dia informazioni più specifiche, mi sento di dirti che hai fatto benissimo ad aprire questo topic se può aiutarti a stare più serena. Il forum non è sol odedicato lla cucina ma ad uno scambio principalmente umano. Spero che tutto si risolva per il meglio e aspettando lumi  abbraccio da mamma te il tuo bimbo.

Ciao Annalisa!

Non ne so niente ma anch'io tante volte ho sbagliato andando in giro x internet a cercare info su malattie/sintomi..

Mi sono spaventata x niente e da allora preferisco "stressare" solo mio marito e la pediatra.

Hai fatto bene ad aprire questo topic: siam qui anche a chiaccherare!!!

Ti abbraccio forte forte e vedrai che si risolverà tutto!!!!

Grazie panina ...

Un abbraccio !!

Grazie chya, 

in effetti all'inizio non volevo cercare niente e "stare tranquilla" come mi ha detto il dermatologo ma la curiosità è donna !!!!

Grazie ancora a tutte !!!

Un abbraccio forte!!

Ciao Annalisa, mi dispiace non so' niente della malattia ma penso anch'io che cercare su internet non ti possa essere di aiuto anzi a volte puo' solo crescere l'ansia.Vedrai che il tuo medico sapra' indicarti le giuste strade per sollevare le tue preoccupazioni.LILLY

Annalisa mi unisco al coro delle bimbyne... lascia perdere wikipedia e goditi il tuo bimbo... poi se hai bisogno diuno sfogo siamo tutte qui  pronte!!!!!

Un abbraccio forte forte....a te e al piccolino!!!!

Anch'io non conosco questa malattia, ma come ti hanno detto le altre goditi il tuo bimbo e aspetta!!!

care mamme bymbine, specifico subito che non sono un medico ma una dietista ma credo di sapere come muovermi in questi casi (vengo sempre dalla facoltà di medicina!). vi tranquillizzo subito dicendovi che pur essendo malattie importanti perchè coinvolgono il sistema neurologico la forma segmentale (ce ne sono diverse per la stessa malattia) è spesso circoscritta ad un discorso cutaneo, le famose "macchie caffè e latte", e diciamo che è la forma che ha un raro coinvolgimento sistemico (del sangue) e l'insorgenza di complicanze. spero di essere stata utile. baci

Ciao Annalisa, intanto Ires ti ha un po' tranquillizzata? neanch'io conosco questo tipo di malattia e ti sconsiglio per esperienza di consultare Internet, il tuo medico ha ragione, non essendo noi del ramo possiamo interpretare male quello che c'è scritto. Il pediatra ti avrà illustrato quello che comportano queste macchie e la loro incidenza sulla crescita e osserva scrupolosamente le cure che avrà certamente dato al tuo bimbo e facci sapere.

Sai Annalisa in effetti il solo nome di questa patologia, fà pigliare un colpo, però Ires è stata molto chiara e di aiuto.

In effetti se con la calma vai a consultare col senno del poi, farai le tue verifiche.

I medici in effetti sconsigliano di vedere il web, a volte di illumina a volte ti butta a terra.

Però sono contenta che nel gruppo c'è sempre qualcuno che ci aiuta.

Ciao Annalisa non so' molto nemmeno io di questa malatia pero' ti posso dire che anche io ho avuto un problema avevo helicobacter pylori ed come dici la curiosita' e' donna sono andata a vedere su internet e ti posso dire che mi sono spaventata tantissimo sopratutto prima di fare ulteriori accertamenti un consiglio da mamma che mio figlio ora mai e grande ed e' stato sempre malaticcio con alti e bassi allergie di ogni genere problemi di colite e sangue dal naso riniti ecc e poi non mi ha fatto dormire per ben 6 anni stai vicino al tuo piccolo e stai tranquilla e goditi il tuo piccolo e non farti vedere in ansia perche' loro lo sentono ciao cara baci

Ciao a tutte, vi ringrazio tantissimo per l'appoggio che date ... siete un gruppo fantastico !!!

Grazie ires della tua risposta ... un abbraccio !!!